Danes je 21. marec. Je svetovni dan ozaveščanja o Downovem sindromu.
Ljudje smo različni. Vsak od nas je drugačen. Vsak posameznik z Downovim sindromom je drugačen. Vsaka oseba z oviranostjo, senzorno, duševno ali telesno, je drugačna. Ne obnašamo se vsi enako, nimamo radi enakih stvari, ne razmišljamo vsi na enak način. Vsak od nas ima svojo lastno enkratno identiteto, interese, darove in talente, sanje, sposobnosti kot drugi. Nekaj imamo radi, drugega ne maramo. Imeti Downov sindrom je le en del tega, kdo smo v resnici. Nič ne pove o NAS. Ljudje smo. Ravnajte z nami kot s človekom.
Spoznajte nas.
Tema ob letošnjem svetovnem dnevu o ozaveščanju o Downovem sindromu je jasno sporočilo vladnim organizacijam, ki se glasi: »IZBOLJŠAJTE NAŠ SISTEM PODPORE« ter s tem omogočite kvalitetnejše življenje oseb z Downovim sindromom.
Na kakšen način lahko razširimo to sporočilo, da dosežemo čim širši krog ljudi…..
……Tako da NOSIMO (VOZIMO) 2 vpadljivi, pisani, različni nogavici.
Zakaj? Ker smo ljudje po naravi radovedna, vedoželjna in komunikativna bitja😊
Ko vas ljudje vprašajo: »Zakaj nosiš (voziš) dve različni nogavici?«, lahko odgovorite, da ZATO, ker tako opozarjate in ozaveščate o Downovem sindromu.
Vsi ljudje včasih potrebujemo podporo, ljudje z Downovim sindromom pa potrebujejo podporo, da lahko živijo in so vključeni v skupnost, tako kot ostali. Torej – ustrezna podporna mreža za njih ni zgolj želja, temveč njihova PRAVICA.
Kaj je potrebno izboljšati?
Mnogi ljudje z Downovim sindromom po vsem svetu ne dobijo podpore in pomoči, ki jo potrebujejo. Mnoge države nimajo ustreznih podpornih sistemov, ki bi zadostili specifičnim potrebam oseb s posebnimi potrebami ter njihovim družinam in bi temeljili na spoštovanju njihovih pravic.
Podpora, ki jo osebe z Downovim sindromom prejemajo od družine, prijateljev, strokovnjakov in širše skupnosti, je temelj za njihov razvoj, vključevanje v družbo ter dosego večje samostojnosti in kakovosti življenja. Katera področja vključuje dober podporni sistem in kakšne izkušnje imajo z njim osebe z Downovim sindromom širom po svetu, si lahko ogledate na sledeči povezavi: https://www.worlddownsyndromeday.org/2025-theme.
21. marec je generalna skupščina OZN 2012 razglasila za svetovni dan Downovega sindroma, saj datum simbolno izraža genetsko posebnost tega sindroma – torej tretji dodatni kromosom na 21. paru kromosomov človeške celice. Ta dan obeležujejo po številnih državah sveta in temu se pridružuje tudi Slovenija. V podporo oseb z Downovim sindromom si številni na današnji dan oblečejo različni nogavici kot simbolični znak podpore.
Štumfi, zokni, fusekli, kalcete, nogavice- že raznolikost imen pove, da nogavice SO zaaaaa VSEEEEE 😊.
V slovenskem prostoru je nastalo že kar gradiv, ki nam lahko služijo kot iztočnica za pogovor-knjižica KAKO ŽIVIM IN KAJ SI ŽELIM.
Film “Ljubezen ne šteje kromosomov” prikazuje vsakdanje življenje oseb z Downovim sindromom in poudarja pomembnost skupnega preživljanja časa ter medsebojnega razumevanja https://365.rtvslo.si/arhiv/dobrodelne-prireditve/174321224
Naš skakalec Žiga Jelar je svoji sestri posvetil naslednjo skladbo s prelepim videoposnetkom:
IN ŠE NEKAJ O DOWNOVEM SINDROMU
Že v maminem trebuhu se določi, kakšni bodo naši lasje, barva oči, kako visoki bomo zrasli, kako hitri bomo, kako pametni. Ti podatki so zapisani v vsaki celici našega telesa, v kromosomih. Včasih pa se zgodi, da ima otrok en kromosom več.
Kromosomska motnja je posledica napake pri delitvi celic ob spočetju, ko imajo ljudje v svojih celicah namesto dveh še tretjo kopijo kromosoma 21. Kromosomi so posebne nitke, na katerih so nanizani geni, ki nosijo dedno snov živih organizmov, določajo naše lastnosti brez naše volje. V 95 odstotkih primerov nastane Downov sindrom kot posledica trisomije 21 kromosoma, v 5 odstotkih pa kot posledica translokacije (kar pomeni, da se dva kromosoma istega starša združita in se ob nastanku spolnih celic ne ločita pravilno). To se zgodi približno enkrat na 800 rojstev, slučajno, brez znanega vzroka in dogaja se že od nekdaj. Britanski zdravnik John Langdon Down je leta 1866 prvi pisal o Downovem sindromu pri otrocih, opisal jih je kot mirne, tople, družabne in neproblematične, z veliko sposobnostjo posnemanja in s ščepcem trme. Otroci z Downovim sindromom pogosto imajo tipične skupne značilnosti, opazimo jih tako pri telesnih in duševnih sposobnostih kot pri značaju, a seveda so med njimi tudi velike razlike. Kot vsak imajo predvsem povsem individualne lastnosti, ki jih podedujemo od svojih staršev in zato smo vsi edinstveni, različni.
Če je v preteklosti veljalo, da so zaznamovani in zaradi svojega videza izključeni, se danes srečujemo v vsakdanjih okoljih, vrtcih, šolah, skupnostih, morda pa kdaj tudi na delovnem mestu.
Tudi letos bomo izvedli akcijo “Zakaj vozim 2 različni nogavici?”.
Pridruži se nam tudi t!
